Сегодня – Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна. По существующей международной традиции «Зажги свет»

...в этот день принято подсвечивать красным цветом самые известные высотные и исторические здания (парижскую Эйфелеву башню, Римский Колизей, Храм святого семейства в Барселоне) и даже – природные достопримечательности (Ниагарский водопад) для повышения осведомленности о заболевании и выражения солидарности с семьями, в которых растут и взрослеют мальчики с миодистрофией Дюшенна ❤
Сегодня в Москве красным светом подсвечена Останкинская телебашня.



Миодистрофия Дюшенна - тяжелейшая врождённая генетическая патология, от которой до недавнего времени не было никакого лечения, кроме поддерживающей терапии, которая лишь продлевала мучения больных детей.
Может быть, поэтому нам, обычным людям, ничего не рассказывали об этом заболевании? И тысячи детей пропадали "без вести", один на один со своей страшной бедой, видя бессильные слезы родителей или сочувствие персонала в хосписах...
Год назад у детей с МДД появился шанс на нормальную жизнь - препарат Elevidys! И пусть этот шанс стоит немыслимых денег, но нас, добрых людей, много, и мы можем, объединившись, подарить его Данилу!

Срочный сбор на лечение Данила Жаркова

#данилжарков

🤝Волонтёрский чат:
vk.me/join/yWw6P...

🆘 Жарков Данил, 12 лет
🆘 Диагноз - мышечная дистрофия Дюшенна
🆘 Сумма сбора 265 000 000 ₽

❗ELEVIDYS можно ввести, пока ребенок может ходить.

КАК ПОМОЧЬ ДАНИЛУ:
🔺 Перевод по номеру телефона: 8(923)5305550
* Сбербанк, Т-Банк, ВТБ
* Получатель Овсянникова Наталья
* При переводе укажите, пожалуйста: «На лечение Данила»

✈ ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНЫХ ПЕРЕВОДОВ:
🔺 PayPal: nata.zharkova01@gmail.com

Просим каждого из вас о поддержке!🙏